Психологи помогают детям с тяжелыми множественными нарушениями в развитии
Новость
Интервью с руководителем магистерской программы «Психолого-педагогическое сопровождение слепоглухих и лиц с тяжелыми множественными нарушениями» Татьяной БАСИЛОВОЙ и научным консультантом программы Ириной ЛЕВЧЕНКО.
АТ: Наука давно отказалась от термина слепоглухонемой (хотя обыватели до сих пор его используют). Означает ли это, что слепоглухого можно научить говорить?
ТА: Конечно! Главная задача – включение в культуру. Что такое культура? Текст. И дети с тяжелыми нарушениями могут приобщаться к тексту по-разному: с помощью предметного словаря, особых значков, компьютера. Бывают дети с тяжелой формой ДЦП и научить читать такого ребенка – вверх наших мечтаний. Для слепоглухих это вообще принципиальный момент. Все обучение построено на письменной речи.
ИЮ: Люди продолжают употреблять слово «глухонемые», хотя это представление уже потерялось в десятилетиях! Я вам больше скажу. Раньше, когда еще не было компьютеров, считалось, что дети, не овладевшие устной речью (в случае ДЦП у них может быть поражен артикуляционный аппарат), не смогут освоить письмо. А потом выяснилось, что мы заблуждались. Это открытие произошло при моей жизни! Оказалось, что у детей, с которыми никто никогда не занимался, очень неплохая письменная речь.
АТ: В системе знаменитого дефектолога Соколянского базовое понятие в обучении слепоглухих – это бытовое освоение мира. Ребенок изучает предметы вокруг себя, это понятно. Но каков его путь к шрифту Брайля?
ИЮ: Вы пощупайте ручкой стул. Так мир потихоньку и освоите.
ТА: Да, у слепоглухого должно сначала сформироваться понятия о мире. О предметах, их функциях, как ими действовать. А для того, чтобы общаться, ему нужно дать обозначения этих предметов с помощью жестов, дактильных букв. Существует огромный диапазон средств для того, чтобы привести его потом к письменной речи.
АТ: Например?
ТА: Текст по Ушинскому - это грамматика отражения логики жизни. Если человек понимает причинные связи, то у него появляются сложносочиненные предложения. Он может описать свое действие: Ваня встал, Ваня пошел, Ваня взял чашку. То есть мы говорим о дневнике описания собственных действий. Это описание превращается в текст и так далее.
АТ: Но как все-таки человек сможет прочесть чужой текст?
ТА: Это очень сложный путь. Сначала надо научить писать тексты про свою жизнь, потом объяснить, что такой-то текст написал его друг уже про свою жизнь. Вот так, постепенно. Понятно, что для некоторых детей перспективы понимать текст, написанный чужим человеком про его жизнь все-таки ограниченны.
АТ: Появляются ли сейчас новые, принципиально иные технологии обучения слепоглухих или детей с ДЦП?
ИЮ: У людей с ДЦП благодаря современным информационным технологиям изменилась жизнь! Они сценарии пишут. Они занимаются творчеством. Понимаете, когда у человека нет возможности со всеми нормально поговорить, у него накапливается материал про себя, про бытие, он жаждет его донести. Я удивляюсь, как много тяжелых опорников общаются в интернете между собой и со здоровыми людьми. Более того, многие из них не рассказывают здоровым о своих ограничениях, они представляют такую фантастическую картинку своей жизни. И в этом нет ничего плохого. Это общение, социальные связи.
АТ: Какие вы знаете относительно успешные траектории образования детей с тяжелыми нарушениями?
ТА: Это очень разные случаи. Вопрос в возможностях интеллектуального развития. Если они есть, то можно применять разные технологии для его проявления. Если возможности развития низкие, то можно научить такого ребенка определенной культуре поведения и простым средствам общения. Но обучение такого ребенка требует определенного самопожертвования со стороны родителей и педагогов.
АТ: Но какие это технологии?
ИЮ: Ну хотя бы самые разные компьютерные мыши для тех, у кого плохая рука. Это, конечно, некоторое баловство, правильнее руку под мышь развивать, но тем не менее. Если рука совсем не рабочая, пожалуйста, есть головные мыши. Есть масса всяких приставок для самообслуживания.
Кстати, вот такой случай про технологии. От девочки отказались при рождении, у нее было очень тяжелое поражение мозга. Семья оставила ее на попечение государства, но связи до конца не порвала. Девочка была неходячая, прожила в доме ребенка 16 лет. На удивление, за это время семья ее не распалась, это бывает редко. Родители встали на ноги в финансовом плане и забрали ее домой. Сначала с ней занималась няня, а потом родители обратились к моей бывшей студентке. Она за каких-то полгода эту девочку без речи и с очень плохими руками выучила работать на компьютере. Через год девочка овладела программой начальной школы. Иногда учительница показывает мне ее письма: «Спасибо, у меня теперь совсем другая жизнь, я кино смотрю, я все понимаю». Это пишет ребенок, который до 16 лет вообще никак не занимался.
ТА: Есть, конечно, и другая сторона. В мире растет число все более сложных детей. Современная медицина развивается и помогает спасти новорожденных, которые раньше просто не выжили бы. Сегодня они представляют основную категорию детей с множественными нарушениями. 60% детской инвалидности – это глубоко недоношенные дети, представляете? Это давняя серьезная проблема, которую обсуждает мировое научное сообщество. Стоит ли их спасать? Решение принимает семья, которая, правда почти всегда надеется на чудо.
ИЮ: И надо сказать, иногда это чудо случается…
АТ: Речь идет о каких-то новых модификациях заболеваний?
ИЮ: Сейчас, например, детей, у которых сочетается ДЦП с нарушением слуха стало меньше. Зато растет число детей с ДЦП с нарушением зрения. Раньше детей на таких малых сроках не выхаживали, поэтому происходит метаморфоза. Получается, мы работали с одной группой, решали проблемы, находили подходы. А сейчас мы не всегда знаем, как отвечать на новый вызов. Когда человек слепой, рука становится основным заместителем зрения. А при ДЦП информация, которая идет от руки – часто ложная. Это очень сложная работа…И мы еще не знаем, сколько таких детей…
ТА: Да, к сожалению, попадаются дети с хорошими возможностями интеллектуального развития, которые остаются за бортом, потому что у нас в стране просто нет системы помощи родителям, которые в отчаянии замыкаются в кругу семьи. Родители часто приводят детей слишком поздно. Мы видим, что за что-то можно еще ухватиться, но перспективы развития у ребенка уже не такие большие.
ИЮ: Мы же работаем только с теми, кого привели. А, может быть, у кого-то ребенок в кладовке сидит?
ТА: Более того, в России вообще не ведется статистика по этим заболеваниям. Просто записывают: инвалид детства.
ИЮ: С другой стороны, и прогресс очевиден. Сейчас все говорят о том, что этим детям надо помогать. Это хорошо, хотя бы на уровне слова первый шаг сделан. Раньше родителям очень перспективных слепоглухих детей просто говорили: он умственно отсталый и точка. И я сама с таким сталкивалась: приводят на консультацию ребенка 12-13 лет. Спрашиваю, почему не обращались? А мы не знали, говорят, что ему что можно помочь. Врач участковый сказал, что все бесперспективно. Так и сидели.
ТА: У нас недавно была диссертация на тему помощи людям с мышечной дистрофией. Это дети, у которых постепенно отказываются работать мышцы, и они умирают от этого, к сожалению. Но эта работа доказывает, что и этим детям до самого конца надо помогать и сопровождать их психологически, а не только оказывать медицинскую помощь. Это правильно. И в больницах могут быть такие службы психологической помощи.
ИЮ: В МГППУ, на факультете Дополнительного образования учится много молодых людей, потерявших возможность самостоятельно передвигаться после травмы спинного мозга или заболевания. Так бывает, что у опорников в 25-30 лет может наступить резкое ухудшение. Педагоги в этих случаях говорят: видим, что ему хуже, но он все равно хочет учиться. И ему надо дать эту возможность!
Анна ТИТОВА, Пресс-служба МГППУ